La historia de Sergio y Amanda, padres de dos pequeños con discapacidad.
Culiacán, Sinaloa | En México, aproximadamente uno de cada diez padres que viven con sus hijos tiene alguna discapacidad. La población de 5 años y más con discapacidad en el país es de 8.8 millones, con un 46.5% de hombres y un 53.5% de mujeres.
Uno de estos casos es el de Sergio Bustamante y Amanda Sofía, quienes son padres de dos pequeños con discapacidades: Diego de 13 años con hipotonía muscular que se refiere a la disminución del tono muscular y de la resistencia al movimiento pasivo de las articulaciones y Emiliano de 14 años quien tiene parálisis cerebral infantil.
Sergio destaca que tanto Diego como Emiliano han enfrentado múltiples desafíos, incluyendo largas estancias en el hospital debido a convulsiones y enfermedades respiratorias.
“Las convulsiones, porque cuando empezó a convulsionar, de hecho yo estaba en Cobaes trabajando cuando llegó mi esposa y mi hermana con él, no le encontraba que era, no le atinaban al medicamento los doctores, porque pues haz de cuenta si estamos aquí sentados si de repente empezaba a convulsionar y llegamos al hospital y a veces que acabamos de llegar y otra vez empezamos y eso ha sido lo más crítico de enfermedades, de igual de asma, del pecho, cuando pasan sus primeros años de vida, pero ahorita ya no en las crisis convulsiva, parece ser que ya las tiene controlada hace mucho que ya no convulsionan”.
Amanda Sofía, por su parte, ha aprendido a conocer a sus hijos de una manera profunda, entendiendo sus necesidades y apoyándolos en su proceso.
En este camino, han asistido ocasionalmente al CRIT Teletón en Mazatlán, celebrando cada pequeño logro y avance de Diego y Emiliano.
“Pues a disfrutar más los momentos chiquitos, por ejemplo si él hace una gracia o hace algo nuevo, a lo mejor para otra gente no tiene chiste, pero para mí es como una victoria del trabajo que hacemos Sergio y yo porque andamos para arriba y para abajo donde sea y vamos al Teletón andamos todos, vamos todos al Teletón como familia y parece que no a lo mejor gente que no nota lo que ellos hacen, pero yo si lo noto y a veces pues como le digo a veces para otra gente, tal vez no tenga chiste, pero para nosotros sí”.
Amanda relata que tanto Diego como Emiliano la han enseñado a ser fuerte y a valorar cada instante de la vida.
“Que le echen ganas, que a veces sientes que no avanzas, porque eso a veces se siente uno o no pienso nada que no vale la pena invertir tiempo ni dinero en unos niños así porque yo he escuchado que eso dicen o hay gente que se amarga que se vuelve malhumorada que porque no duerme, porque eso sí, no se duerme, a veces no se come a sus horas, yo no como a mis horas, pues ando para arriba y para abajo, pero la verdad, la verdad es una recompensa muy bonita y pues yo no cambiaré a mis hijos, ni por mil niños que caminen la verdad, a mí me han enseñado mucho mucho, me han enseñado a lo principalmente ser fuerte, porque yo no eran así, pero me han enseñado a hacer fuerza si ellos pueden, porque yo no”.
Sergio, al hablar sobre su experiencia, menciona que ha comprendido que, aunque los planes pueden cambiar, lo más importante es aprender a sobrellevar las situaciones y sostener a sus hijos en todo momento.
Ambos padres coinciden en que, a pesar de las dificultades, el amor por sus hijos es el motor que los impulsa a seguir adelante y a enfrentar cada desafío con esperanza y valentía.
“No estamos preparados para ser padres de niños normales, de hecho pienso que sobre la carrera de la vida pues ahí nos vamos enseñando, pero pues mucho menos estamos preparados para atender a niños especiales, es una parte pues bastante difícil, bastante difícil tener que moverlo, tenerlo que cambiar y aparte pues muchas veces cuando recién nacen, cuando recién sabes qué es lo que tienen, tú es algo que no te esperabas porque pues uno cuando piensa a tener hijos pues piensa que va a ser lo normal que van a la escuela, en que juegan, lo que sea en la calle, entonces sí, es un proceso, pues bastante difícil”.
La historia de Sergio y Amanda es un ejemplo claro de la resiliencia y el amor incondicional de los padres que, a pesar de las adversidades, siguen luchando por el bienestar y el desarrollo de sus hijos.
Su caso es como el de miles padres y madres de familia que, día con día luchan por el bienestar y el avance de sus hijas e hijos, enfrentando retos como largas jornadas en hospitales, sustos y preocupaciones, pero eso sí, aprendiendo a ser más fuertes y más valientes.
