Las personas con EM/SFC o Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica están constantemente agotadas y no pueden llevar una vida normal. Más de la mitad de los afectados incluso no pueden trabajar. El 12 de mayo es el Día Mundial de la Fibromialgia y del Sínfrome de Fatiga Crónica.
Larissa (nombre cambiado por la redacción) pasa la mayor parte del tiempo tumbada en una habitación a oscuras, con tapones en los oídos y una máscara sobre los ojos. Después de cada cosa hace, necesita un descanso de 30 a 45 minutos.
¿Qué es el síndrome de fatiga crónica?
Esta enfermedad neuroinmunológica suele provocar discapacidad física grave. Muchos pacientes experimentan dolores intensos, calambres musculares y problemas cardiovasculares, como si tuvieran gripe, y tienen dificultad para dormir. Sentarse o estar de pie les resulta difícil.
Y su cerebro también funciona mal:
“Los pensamientos, simplemente, desaparecen de mi cabeza”, dice Larissa. A sus 30 años, ha vuelto a leer libros infantiles, con letra grande y muchas imágenes.
Para este artículo, Larissa describió su vida a lo largo de varias semanas en breves mensajes de voz.
“Algunos dicen que se puede perder la vida sin morir”, escribe. “Entiendo lo que quieren decir”.
¿Cómo aparece la enfermedad?
Los síntomas de EM/SFC suelen comenzar después de una enfermedad infecciosa, como la mononucleosis o la gripe. En el caso de Larissa, el detonante fue COVID-19. A las pocas semanas, se sintió muy enferma.
Estar de pie se convirtió en un desafío. Incluso ver la televisión le resultaba demasiado agotador. A esto le siguieron dolores en todo el cuerpo, trastornos del sueño, tinnitus y finalmente náuseas y dificultad para caminar.
Larissa fue de médico en médico. Le recomendaron diversas terapias y su cuerpo se desplomó por completo. Desde entonces, vive confinada en una silla de ruedas.
Es típico de la EM/SFC que incluso el menor esfuerzo intensifique los síntomas. Esto se denomina malestar posesfuerzo (MEP). Como si hubiera subido una montaña corriendo, dice Larissa, y lo único que ha hecho ha sido lavarse los dientes. Otros describen la condición como tener gripe, resaca y jet lag a la vez.
“Hacer cualquier cosa es una batalla”
Para Larissa, la vida significa tomar decisiones, hacer planes, experimentar cosas, luz, sonidos, sentimientos, conversar, reflexionar. Lo que su cuerpo tolera es estar en silencio, pensar y sentir lo menos posible.
“En realidad, cualquier cosa que haga es una batalla”, dice Larissa. “Pero son luchas que siempre pierdo.” Por ejemplo, la de la higiene personal. Un baño completo una vez a la semana es solo una ellas.
“Si alguna vez tengo que pedir la eutanasia, no será porque quiera morir. Será por amor a la vida”, dice. “Porque anhelo vivir con todo mi ser. Pero no puedo con esta enfermedad”, añade.
El caso de Larissa es difícil. Hay casos más leves, en los que los afectados pueden seguir trabajando y llevar una vida relativamente independiente. Otras personas están incluso peor que ella, ni siquiera pueden levantar el brazo. Incluso la mera presencia de otra persona empeora su condición.
Una posible explicación: deterioro de la circulación sanguínea
Aunque la EM/SFC se conoce desde hace más de 50 años, aún no está del todo claro qué sucede exactamente en el organismo.
“Sabemos que, en la EM/SFC, la circulación sanguínea no está bien ajustada”, afirma Carmen Scheibenbogen, directora del Centro de Fatiga Charité en Berlín y considerada la principal experta alemana en esta enfermedad multisistémica.
La circulación sanguínea al cerebro y a los músculos, en particular, se ve afectada. El cuerpo sólo funciona bien cuando llega suficiente oxígeno a los tejidos y se produce suficiente energía.
El equipo de Scheibenbogen investiga actualmente si un fármaco utilizado para la insuficiencia cardíaca, también puede ayudar a los pacientes con EM/SFC. Este medicamento ayuda a que los vasos sanguíneos se dilaten, un mecanismo que ya no funciona bien en personas con EM/SFC.
Sistema inmunitario contra el cuerpo
Además, en pacientes con EM/SFC, el sistema inmunitario no descansa tras la infección desencadenante, y las inflamaciones leves continúan aumentando. Los anticuerpos que, en realidad, actúan contra la infección, a veces, se rebelan contra el propio cuerpo, por ejemplo, contra las células nerviosas.
El sistema nervioso autónomo controla todos esos procesos de los que ni siquiera somos conscientes: la frecuencia cardíaca o la presión arterial parecen verse particularmente afectadas. Además, los pacientes a menudo sienten que están bajo estrés constante o se agotan rápidamente.
¿Qué se puede hacer?
Hasta la fecha, no existe un tratamiento que aborde las causas fundamentales. La mayoría de las terapias se enfocan en aliviar los síntomas. La medida más importante es “controlar el ritmo”, es decir, que los pacientes aprendan a reconocer sus propios límites y no sobrepasarlos. Para Larissa, esto suele significar tener que ponerse tapones en los oídos, colocarse un antifaz sobre los ojos y vivir acostada.
No existen estudios clínicos que se dirijan a la respuesta inmunitaria errónea del cuerpo, más específicamente, a las células B que producen autoanticuerpos. De hecho, existen medicamentos que pueden hacerlo, pero están aprobados para otras enfermedades. Las compañías farmacéuticas han mostrado poco interés en realizar ensayos para la EM/SFC, afirma Carmen Scheibenbogen.
Pasarán años antes de que haya mejores medicamentos, según la doctora: “Estas enfermedades tienen una alta probabilidad de curación completa”. El síndrome de fatiga crónica se reconoció como enfermedad en 1969. En el mundo, hay alrededor de 17 millones de afectados, más mujeres que hombres.
Durante mucho tiempo, la EM/SFC se malinterpretó como una enfermedad psiquiátrica o psicosomática. La enfermedad a menudo no se enseña en las universidades o se imparte incorrectamente, afirma la médica Carmen Scheibenbogen. “Y si no se conoce el cuadro clínico, se tiende a asumir que no puede ser así y que probablemente se trate de una enfermedad funcional”.
Larissa afirma: “Nos están volviendo invisibles”. También culpa al sistema sanitario de su cada vez peor salud, “porque exige que nos esforcemos más allá de nuestros límites”.
Los afectados con SFC van a salir a las calles en Alemania. Larissa ha ayudado a organizar la manifestación, pero no va a poder asistir. No tiene fuerzas ni para estar tumbada.
Con información de DW
